Luumitalon arkea osa 1. Aamut

Tällainen oli meidän tiistaiaamu pari kuukautta sitten:

5.00 Tahmatassu itkee omassa huoneessa sängyssään. Luumimamma siirtyy hänen huoneen lattialle nukkumaan patjalle, jotta Tahmatassu jatkaisi mahdollisimman pitkään uniaan.

7.00 Luumipapan aamuavustaja tulee töihin ja Luumipappa nousee ylös.

8.00 Luumimamman avustaja tulee töihin.

8.15 Tahmatassa herää ja höpötyksellä herättää äidin. Riisutaan yöpuku ja mamma kutsuu avustajan nostamaan Tahmatassun sängystä suoraan vessaan potalle. Pottaillaan ja luetaan kirjaa. Tahmatassu nousee ylös pissittyään ja avustaja rientää nostamaan hänet lavuaariin istumaan. Pesen korvantaustat, silmät, kädet ja hampaat. Aamun puhtoinen Sävel on valmis pukeutumaan. Avustaja kantaa hänet hoitpöydälle ja äiti könkkää perässä. Kuivaan ja puen pienelle vaipan ja vaatteet. Iso hali ja samalla turvallinen laskeutuminen lattialle.

Kello onkin jo yhdeksän ja on aamupuuron aika. Sävel konttaa jo keittiöön määrätietoisesti etsimään lusikkaa. Äiti laittaa hoitopöydän tavarat paikalleen ja tulee perässä. Jäääkaapissa on valmiiksi keitetty puuro. Annostelen lautaselle sopivasti ja avustaja nostaa Sävelen syöttötuoliin. 40 sekuntia mikrossa on nälkäiselle Tahmatassulle ikuisuus.

9.30 Tahmatassun aamutoimet hoidettu ja äiti pääsee hammaspesulle ja pukeutumaan. Isi on päässyt tuoliin ja Sävel on hänen kimpussa.

9.45. Isi lähtee töihin. Sävel ja äiti valmistautuvat Avoimeen päiväkotiin lähtöön. Avustaja pukee ulkovaatteet Sävelelle ja äiti taiteilee omien ulkovaatteiden kanssa.

10.15 Avoimen päiväkodin lauluhetki alkaa. Sävel tutkii leluja ja tutustuu ikäisiinsä laulajiin. Sävel haluaa keinua ja avustaja auttaa hänet keinuun toisen tytön kanssa.

11.00 Siirrymme kotiin lounaalle. Lounaaksi pakkasesta itsetehtyjä lihapullia ja jääkaapista perunaa ja porkkanaa. Lisukkeena on miniluumutomaatteja. Syönnin loppumetreillä alkaa ähinä ja avustaja rientää siirtämään Sävelen potalle.

Rutiinien ylläpito on tärkeää. Aamumme jatkuvat hyvin samanmuotoisina. Tosin nyt Sävel nousee jo seitsemältä. Nykyään hän osaa napakasti kävellä keittiöön. Pottailukaan ei tapahdu heti ruokailun jälkeen vaan siihen pitää ottaa oma leikkituokio virikkeeksi.

Kirja-arvostelu: Isipappablues

Luin taannoin Hippo Taatilan romaanin Isipappablues. Kerronta oli kevyttä ja nopea lukuista. Ajatukset, jotka heräsivät tekstistä, ottivat aikansa sulaa. Täten haluan avautua niistä myös täällä. 

Kevättalvella tätä lueskelin, kun aurinko tuntui kaukaiselta. Talven masennut meinasi ottaa otetta. Taatila kuvaa hyvin vauvaperheen arkea. Meillä vauvavaihe oli paljon helpompi kuin kirjan pariskunnalla. Isä tuli mielellään töistä kotiin ja illat olivat leppoisia. Tämä toinen vuosi on tuntunut vähän masentavalta välillä, kun enää vierailijoita ei ole niin paljon. Samastuin pitkälti päähenkilöisän fiiliksiin talvella, kun hän jäi vauvan kanssa hoitovapaalle. 

Päähenkilö isä oli kummastus muskarissa hoitovapaalla olevien äitien keskellä. Olen toki äiti, mutta monesti ehkä hieman kummajainen pyörätuolin ja avustajan kanssa. Vieressämme on kaupungin avoin päiväkoti, jossa pyrimme käymään viikottain ainakin musiikkituokiossa Sävelen kanssa. Itselle se tuo mukavaa vaihtelua arkeen ja tyttö tapaa muita ikätovereita. Yhdestäkään äidistä sen sijaan en ole saanut oikein ystävää tai ulkoiluseuraa. Tätä ihmettelin, kunnes kaverini (joka tuurasi avustajaa musiikkihetkenä) huomautti, kuinka huuteluni "Hyvä sävel!" kipaleiden jälkeen, saattaa kuulostaa keharilta, jos ei tiedä tytön nimeä. 

Olen pääsyt pari viime kuukautta säännöllisesti omaan touhuuni vähintään kerran viikossa ja Sampo on ollut täysin Sävelestä vastuussa. Se palautti valon mieleeni. Oli mukava tulla kotiin ja viettää aikaa perheen kanssa leikkien. Luonnonvalon lisääntyminen ja lämpimät ulkoiluretket ovat omana valonaan. 

Olen saanut koko raskauden ja äitiyden ajan jatkaa harrastusten parissa. Se on pitänyt minut järjissä ja kiinni ystävissä. Avoin päiväkoti arjen piristeenä on toiminut. En välitä, jos joku pitää minua tai poppootamme outona. Tärkeää arjessa on, että vanhemmat jakavat vastuuta lapsen hoidossa erillään ja yhdessä puuhastellen. Nämä ovat Luumimamman vinkit, mutta löytyvät myös kirjan rivien välistä vähintään.

Sairaskertomuksia

Lapsiperheissä sairastetaan paljon. Tänä keväänä tämä totuus tuli Luumitaloon. Viime vuonna vielä ajattelimme, että jos Sävel ei mene päivähoitoon, vältymme edes joltain taudeilta. Nyt emme ole enää niin varmoja tämän teorian pitävyydestä.

Maagisen vuoden ylitykseen jälkeen tuli räkätauti ja sitä seurannut pitkä yskä. Kun yskä alkoi vihdoin laantua tuli kuume ja uusi yskä/räkätauti. Tämän taudin Sampo kehitti itselleen keuhkokuumeeksi. Tällöin olisin halunnut blogittaa, että kuinkas nyt käykään. En ehtinyt/jaksanut arjen pyöritykseltä ja itsekin taisin olla hieman flunssainen. Spekulaatiot ja kauhuskenaariot mielessäni alkoivat. Olen puolet vuorokaudesta riippuvainen Samposta ja hänen avustajista, kun en saa nosteltua Säveltä. Keuhkokuume tarkoittaa yleensä pitkää sairaalareissua. Tämä onneksi saatiin taltutettua kotona vahvoilla antibiooteilla. Jos Sampo olisi lähtenyt sairaalaan, minne olisimme menneet? Mielessä kävi jo turvatalo, koska isovanhemmat olivat reissuilla ja omat avustajatunnit eivät riitä 24h.

Kaikki selvisivät hengissä ja pääsimme Viroon viikonloppureissulle. Laivamatkalla Sävel pääsi ekaa kertaa pallomereen ja onki itselleen ilmeisesti vatsataudin. Maanantai-iltana pieni tahmatassuni oksensi ensimmäistä kertaa elämässään. Loppuviikosta jo tuulettelin, ettei tauti tarttunut meihin vanhempiin. Pitkäperjantaina kärvistysnäytelmä alkoi. Olin sopinut lähteväni Ämmilään pääsiäisenä Sävelen kanssa. Jouduin soittamaan lauantaiaamuna, että jos meitä tultaisiin hakemaan mahollisimman pian, koska en päässyt sängystä ylös. Lähdimme evakkoon, mutta Sampo alkoi voimaan pahoin vielä samana iltana. Hän ei kuitenkaan (jokseenkin onneksi) pystynyt oksentamaan. Tämä oli hänen hengitykselleen paras. Ruokahaluton perhe tokeni muutaman päivän paaston jälkeen.

Viikko ehdittiin olla täysin terveenä, kun Sävelellä on taas nuha ja hieman kuumetta. Tällaista tämä lapsiperheen elämä siis tauteineen on. No jos kevät kohta koittaisi ja aurinko paahtaisi pöpöt pois... :)

Sävelen sielunsisko

Luumiperhe pääsi nuuskuttelemaan vastasyntynyttä.

Sävelen kummitäti ja -setä saivat esikoisensa maanantaina. Olemme lähes yhtä onnellisia kuin tuoreet vanhemmat tuosta nyytistä. Meidän vikahan tuo pieni kuulemma oli, kun tartutimme kummipyynnöllä vauvakuumeen.

Nyt lähes tasan vuosi Sävelen ristiäisistä syntyi meidän "Sirpa-Leenaksi" nimittämä pikkuinen.

Luumimammalle iski melkein jo vauvakuume vuorostaan. Onneksi mukana oli oma uhmakas tahmatassuinen taapero. Tämä muistutti, kuinka nopeasti nyyteistä kasvaa pieniä riiviöitä :) - rakkaita riiviöitä. Sävel saa tästä kummien tytöstä varmasti ihanan leikkitoverin ja sielun siskon jo reilun vuoden kuluessa. Luumimamma ja -pappa voivat rauhassa keskittyä vain tahmatassun kasvattamiseen...

Luumimuki - K18 -

Meillä on melko paljon muumimukeja. Emme keräile niitä varsinaisesti, mutta niitä on meille kerääntynyt. Tämä postaus ei kuitenkaan kerro niistä vaan muumimukimenetelmästä.

Kokoelman arvokkaimmat vitriinissä

Vammaiset harrastavat siis seksiä. Anteeksi, jos tämä tulee joillekin yllätyksenä. Kavereiden kanssa olemme viimeaikoina puhuneet siitä, kuinka vammaiset sitä pystyvät harrastamaan. "Kaikilla on oikeus omaan seksuaalisuuteen ja sen toteuttamiseen," sanotaan sopeutumisvalmennuskursseilla ja vammaiset laitetaan maalaamaan omaa seksuaalisuuttaan. Käytännön asioista ei kuitenkaan puhuta edes näillä kursseilla siihen liittyvällä luennolla.  

Olen ollut parisuhteissa aina se lievemmin vammainen. Olen silti hyvin jäykkis ja liikuntarajoitteinen. Kaverit aina luulevat, että olen villi ratsastaja. Nyt on totuuden hetki: yritetty on, mutta ei ole helppoa eikä lonkkakipujeni vuoksi nautinnollista. Vauvan teko ei siis alunperinkään ollut helppoa. Päädyimme hyvin pian käyttämään muumimukimenetelmää. 

Kaveri postasi juuri kuvan, kuinka hedelmättömyys näkyy vieraiden silmiin.

Kuvakollaasin kuviin kommentoisin:

• tuskin kukaan uskoi meidän harrastavan noin kiihkeästi seksiä
• aikatauluttaminen ja seksin harrastaminen useasti ovulaation aikoihin oli hirveää henkisesti, nautinto katosi kummaltakin sen pakonomaisuudessa - kolme vuotta ovulaatioita taisi täyttää tämän pariskunnan aviolliset velvoitteet...
• vastaanotolla masennus todella iski - ei tiedosta vaan kohtelusta
• monisikiöraskaudet ovat yleisempiä, mutta meidän kohdalla kaikki tehtiin varmistellen, ettei niin käy
• olihan niitä lääkkeitä, mutta minusta se oli melko helppoa ja vaivatonta

Välillä jo ajattelin olevan a-seksuaali, kun kolmen vuoden jatkuvan pakkoseksin jälkeen, mikään ei oikein innostanut. Päätimme, ettei asiasta kannata ottaa paineita ja nykyään olen kai yhtä normaali seksuaalikäyttäytymisessä kuin pienen lapsen välillä väsynyt äiti on. 

Tärkeintä nykyään seksissä mielestäni on toisen huomioiminen, yhteiset fantasiat ja edes hieman liikkuvat kädet. Niinkuin monet seksuaaliterapeutit noilla kursseilla jankkaavat: "seksissä tärkeintä ovat mielikuvat ja ajatukset". Yhdyn tähän ;)

Kavereiden kanssa kävimme myös paljon keskustelua, jos tarvitsisi avustajaa oman seksuaalisuutensa toteuttamiseen. Kukaan meistä ei haluaisi sekaannuttaa hyviä avustajiaan niin intiimiin asiaan. Aihe lähti, koska Kynnys ry. järjestää toukokuussa koulutusta henkilökohtaisten avustajien työnantajille sekä erikseen henkilökohtaisille avustajille aiheesta. Aiheena asia on hieno, mutta todella arka. Jotta tätä tabua saataisiin purettua, halusin avautua. 

Hypoteettisia pohdintoja tähän avustajan käyttöön liittyen Luumimamman ja Luumipapan parisuhdetta ajatellen: 

• Jos Luumimamma ei anna tarpeeksi usein, onko Luumipapalla oikeus pyytää avustajaa auttamaan itsetyydytyksessä?
• Olisiko edellä mainittu Luumimamman pettämistä avustajan kanssa?
• Saako Luumipapalle olla väliä, onko tämä avustaja mies vai nainen? 
• Voiko työvoimatoimiston sivujen kautta palkata erikseen avustajan keikkalaiseksi vain tällaisia tilanteita varten?

Pohdinnoista huolimatta, emme halua sekaantua muihin yksilöihin tahi lajeihin. Meillä uskaltaa edelleen juoda muumimukeista, koska ne eivät ole tähän menetelmään parhaita. Posliini saattaa jopa tappaa siittiöitä - väitettiin jollain sivustolla vuosia sitten. 

Tärkein niistä on rakkaus. 

Luumimamma vieraili

Kävin vierailemassa Saa tuijottaa -blogissa.
Avauduin vaikeasta tiestämme vanhemmiksi. Linkin sijaan tässä kokonaan kirjoittamani teksti:

"Kun minua pyydettiin vierailemaan tänne Saa tuijottaa! -blogiin, mietin pitkään mistä ja miten kirjoittaisin. Aiheita ja näkemystä vammaiseen vanhemmuuteen on nyt reilun vuoden ajalta. Sitä ennen saimme käydä taiston läpi synkän asenne viidakon. Lisätäkseni tietoisuutta ja suvaitsevuutta, kerron tapahtuneista vielä omin sanoin ja kuinka niistä on selvitty.

Olen CP-vammainen ja miehelläni on vaikea etenevä lihastauti Duchennen lihasdystrofia. Reilu viisi vuotta sitten menimme naimisiin (kesä 2009) ja toivoimme yhteistä lasta kuten moni nuori pari. Yrittämisestä huolimatta mitään ei tapahtunut, joten hakeuduimme tutkimuksiin terveysaseman ehkäisyneuvolan kautta - niin hullunkuriselta kuin se kuulostaakin. Saimme erinomaista kohtelua ja lähetteen Naistenklinikan hormonipoliklinikalle. 

Kutsu lähetteen perusteella saapui muutaman kuukauden odottelun jälkeen. Kutsussa oli aika lääkärille ja sosiaalityöntekijälle. Tällöin haistoimme jo jotain outoa tulevan tapahtumaan. Lääkäri käyttäytyi asiallisesti ja lähetti tarvittaviin testeihin. Sosiaalityöntekijää varten olimme miettineet hieman, mitä kerromme. Hän olikin hyvin sympaattinen ja ymmärtäväinen. 

Tulokset tulivat kesän kynnyksellä. Miehen siittiöiden laatu oli surkea. Tarvitsisimme koeputkihedelmöitystä. Hoitoja ei kuitenkaan aloitettaisi vaan syksyllä olisi ensin vastaanottoaika ja sitä ennen synnytystapa-arviointi minulle. Ihmettelimme, miten tuollainen arviointi tehdään ennen kuin on mitään synnytettävää. Sinisilmäisinä menimme vastaanotolle luullen, että pian hoidot aloitettaisiin rutiinitarkastuksen jälkeen. 

Synnytystapa-arvioinnissa saimme vastaan päihdeäitien osaston ylilääkärin Erja Halmesmäen (Keskon johtajan vaimo). Hän oli tunteettomampi kuin kukaan koskaan tapaamani ihminen. Hän ei siis edes työskennellyt hormonipoliklinikalla vaan oli vain hoitavan lääkärimme ystävä. Vastaanotolla ei tehty mitään tutkimuksia eikä sinänsä otettu kantaa kykyyni synnyttää. Lääkäri luetteli meille syitä, miksi emme kelpaa vanhemmiksi: miehen odotettu elinikä on liian lyhyt, tarvitsemme avustajia lapsen hoidossa ja nämä avustajat pilaavat lapsen tasapainoisen kehityksen. Sopersimme puolustuksellisia näkökulmia, mutta hän ei kuunnellut. Hänen palopuheensa päättyi sanoihin: "Todellista viisautta on osata luopua unelmistaan". Vastaanottoaika oli käytetty ja lähdimme itkien pois.

Saimme saman palopuheen postissa "lääkärinlausuntona" parin päivän päästä. Eli teksti oli kirjoitettu jo ennen meidän tapaamista aiempien epikriisien pohjalta. Tapaaminen hoitavan lääkärin kanssa jatkui samalla kaavalla - turhalla taistelulla ja vakuuttelulla tuulimyllyjä vastaan. Soitimme potilasasiamiehelle, mutta hän ei voinut auttaa tällaisissa mielipide-eroissa kuulemma. Taistelutahtomme yltyi ja teimme viisi sivuisen valituksen Aluehallintovirastoon.

Alkoi elämämme pisin vuosi. Yritimme päästä yksityisille klinikoille hoitoon. Kaikki kaatui, koska asiamme oli kesken Naistenklinikalla. Yritimme vaikuttaa ylilääkäreihin tuloksetta. Saimme vastineen valitukseemme ja mahdollisuuden antaa vielä oman lausunnon. Halmesmäki ei ollut perustellut lausuntoaan kuin parin ontuvan lauseen verran. Iskimme siihen vielä puolustusta asiallisesti pari sivullista. Vihdoin paksu kirjelmä aluehallintovirastosta saapui: meitä oli kohdeltu epäasiallisesti ja tapauksemme olisi käsiteltävä uudestaan.

Naistenklinikka halusi meille kuitenkin lähetteen taas omalta terveysasemalta. Se onnistui helposti. Sitten meille annettiin aika psykiatrille ja psykologille. Kolmen session jälkeen meidät todettiin kelvollisiksi vanhemmiksi. Hormonipoliklinikan olisi annettava hoidot. Me emme kuitenkaan enää kyenneet kohtaamaan samoja lääkäreitä, joten saimme lähetteen Väestöliittoon. Hoidot aloitettiin syksyllä 2012 ja yhteinen Sävelemme syntyi tammikuussa 2014.

Facebookissa on suljettu Vammaiset äidit ryhmä. Valitettavan usein uudet äidit kyselevät, onko muista tehty lastensuojeluilmoituksia. Ja onhan meistä - niin monet ennakkoluuloiset tai kiusalliset ihmiset kuten sosiaalityötekijät, neuvolan tädit tai entiset avustajat ja omat sukulaiset jaksavat piinata. Meidän perheestä tehtiin lopulta viisi ennakoivaa ilmoitusta ennen kuin Sävel syntyi. Tähän mahtui: entinen avustaja, neuvolan täti ja pari sosiaalityöntekijää. Suurin syy oli, että hain ennakkoon lisätunteja arkeeni omalta sosiaalityöntekijältä. Hän ei halunnut myöntää tunteja vaan ajatteli pääsevänsä helpommalla, kun hän tekee ilmoituksen ja saisi meidät lastensuojelu asiakkaiksi. Kun tyttö syntyi, meillä kävi lastensuojelu arvioimassa tilannetta ja vammaispalvelu venytti edelleen päätöksen teossa. Muistoni tuosta ihanasta vauvan kanssa kotiutumisesta ovat jokseenkin täynnä paperisotaa ja vieraita ihmisiä kyselemässä elämän menosta. Otimme tädit kuitenkin ystävällisesti vastaan, koska meillä ei ollut mitään salattavaa. Tarvitsin vain lisää avustajatunteja. Lopulta tädit totesivat meidän pärjäävän, jos vain vammaispalvelu tekee tehtävänsä. Neljä kuukautta jälkikäteen sain lisätunnit ja arki alkoi löytämään muotoaan.

Kaikille vammaisille, jotka haaveilevat vanhemmuudesta, haluan antaa voimia mahdollisten ennakkoluulojen kohtaamiseen pää pystyssä. Jokainen vanhemmaksi aikova on varmasti miettinyt, kuinka lapsen kanssa selviää omilla voimavaroilla.

Haluan jakaa tietoa, kuinka vaikeasti vammaisetkin pärjäävät vanhempina. Tämän vuoksi perustin oman blogin. Mieheni pitää myös omaa blogia isyydestään. Tervemenoa lukemaan!" 

Eteenpäin, sanoi mamma lumessa

Tässä pari kuvaa, kuinka olemme pärjänneet säällä kuin säällä ulkoillessa.

Okei, rattaita työnnän aurinkoisessa säässä tässä kuvassa, mutta tämä toimii myös jäällä ja kovalla pakkaslumella. Täysin sohjossa olen kyllä välttynyt ulkoilulta, mutta näitä päiviä on tähän asti ollut vain muutama tänä talvena.

Ostimme Britax B-Smart 3-pyöräiset vaunut käytettynä, kun Sävel oli pari viikkoa vanha. Siihen asti oli niin kylmä, ettei häntä olisi edes saanut viedä ulos. Eturenkaan tässä mallissa saa lukittua suoraan tai vapaana pyörimään. Ratas osan tilalle saa turvakaukalon helposti kiinni. Rattaat saa täysin vaakatasoon nukkumista tai kuljetuspussia varten.

Olen työntänyt nyt rattaita vuoden. Aluksi meno oli epävarmaa kuin kenellä tahansa tuoreella äidillä. Nyt työnnän melkein missä tahansa maastossa ja tilassa rattaat. Yllä olevassa kuvassa olemme New Yorkin 5th Avenuella jouluostosruuhkassa. Työntäminen tapahtuu aina sähköpyörätuolistani parempi ja pidempi jalkani tavarakorin laidassa pönkkänä. Etupyörä on lukittu suoraksi ja ohjausaisa laskettu sylini korkeudelle. Toisella kädellä ajan sähkäriä ja toisella ohjaan vaunujen suuntaa. Käsillä en siis sinänsä työnnä vainuja vaan pikemminkin jarrutan siihen suuntaan johon mennään (kuin manuaalipyörätuolia). Vaunut ovat melko heppoiset ja muiden työntäessä kehotan käyttämään kahta kättä. Oma yksi käteni seilaakin jatkuvasti aisalla valppaana ohjaten ja tasapainottaen. 

Parvekkeella meillä on hieman risat Brion nelipyöräiset vaunut. Ne eivät mene helposti kasaan ja puoltavat pitkällä matkalla. Täydelliset kuitenkin hieman heijaamiseen ja hyviin uniin. Näin voimme säilyttää sähköpyörätuoleja ja ulkoiluvaunuja kerrostalon alakerrassa.

Olen työntänyt 80-luvun nelipyöräisiä vaunuja Luumipapan kotiseuduilla. Ne kulkivat lähes yhtä kevyesti kuin Britaxit. Vain tavarakori meinasi välillä karata jalan alta. Mukava oli hipsteröidä ja fiilistellä Luumipapallakin käytössä olleiden rattaiden kanssa. Eikä tarvinnut ottaa omia rattaita viikonloppureissulle mukaan. 

Tyttö nukkuu päiväunet aina parvekkeella, joten sinänsä pakollista ulkoilua emme noudata päivittäin. Sävel sai ihanan pulkan joululahjaksi Vivi-kummilta. Olemmekin käyneet pulkkailemassa aina uuden lumen ja hiekoituksen salliessa. Eikä äidin habaa ole rasittanut pienet hiekatkaan. Pulkan pohjahan on tehty kulutettavaksi ;)

Tämä oli melko lyhyt postaus. Haluaisin olla yhtä ahkera ja ihailtava bloggaaja kuin Selina. Onnittelut Kun äiti kelaa -blogin pääsystä Kaksplussan blogiyhteistyöhön!

Tuokoon nämä pienet raapaisuni vain lisämaustetta invaäitiblogien maailmaan.