torstai 26. helmikuuta 2015

Luumimamma vieraili

Kävin vierailemassa Saa tuijottaa -blogissa.
Avauduin vaikeasta tiestämme vanhemmiksi. Linkin sijaan tässä kokonaan kirjoittamani teksti:

"Kun minua pyydettiin vierailemaan tänne Saa tuijottaa! -blogiin, mietin pitkään mistä ja miten kirjoittaisin. Aiheita ja näkemystä vammaiseen vanhemmuuteen on nyt reilun vuoden ajalta. Sitä ennen saimme käydä taiston läpi synkän asenne viidakon. Lisätäkseni tietoisuutta ja suvaitsevuutta, kerron tapahtuneista vielä omin sanoin ja kuinka niistä on selvitty.

Olen CP-vammainen ja miehelläni on vaikea etenevä lihastauti Duchennen lihasdystrofia. Reilu viisi vuotta sitten menimme naimisiin (kesä 2009) ja toivoimme yhteistä lasta kuten moni nuori pari. Yrittämisestä huolimatta mitään ei tapahtunut, joten hakeuduimme tutkimuksiin terveysaseman ehkäisyneuvolan kautta - niin hullunkuriselta kuin se kuulostaakin. Saimme erinomaista kohtelua ja lähetteen Naistenklinikan hormonipoliklinikalle. 

Kutsu lähetteen perusteella saapui muutaman kuukauden odottelun jälkeen. Kutsussa oli aika lääkärille ja sosiaalityöntekijälle. Tällöin haistoimme jo jotain outoa tulevan tapahtumaan. Lääkäri käyttäytyi asiallisesti ja lähetti tarvittaviin testeihin. Sosiaalityöntekijää varten olimme miettineet hieman, mitä kerromme. Hän olikin hyvin sympaattinen ja ymmärtäväinen. 

Tulokset tulivat kesän kynnyksellä. Miehen siittiöiden laatu oli surkea. Tarvitsisimme koeputkihedelmöitystä. Hoitoja ei kuitenkaan aloitettaisi vaan syksyllä olisi ensin vastaanottoaika ja sitä ennen synnytystapa-arviointi minulle. Ihmettelimme, miten tuollainen arviointi tehdään ennen kuin on mitään synnytettävää. Sinisilmäisinä menimme vastaanotolle luullen, että pian hoidot aloitettaisiin rutiinitarkastuksen jälkeen. 

Synnytystapa-arvioinnissa saimme vastaan päihdeäitien osaston ylilääkärin Erja Halmesmäen (Keskon johtajan vaimo). Hän oli tunteettomampi kuin kukaan koskaan tapaamani ihminen. Hän ei siis edes työskennellyt hormonipoliklinikalla vaan oli vain hoitavan lääkärimme ystävä. Vastaanotolla ei tehty mitään tutkimuksia eikä sinänsä otettu kantaa kykyyni synnyttää. Lääkäri luetteli meille syitä, miksi emme kelpaa vanhemmiksi: miehen odotettu elinikä on liian lyhyt, tarvitsemme avustajia lapsen hoidossa ja nämä avustajat pilaavat lapsen tasapainoisen kehityksen. Sopersimme puolustuksellisia näkökulmia, mutta hän ei kuunnellut. Hänen palopuheensa päättyi sanoihin: "Todellista viisautta on osata luopua unelmistaan". Vastaanottoaika oli käytetty ja lähdimme itkien pois.

Saimme saman palopuheen postissa "lääkärinlausuntona" parin päivän päästä. Eli teksti oli kirjoitettu jo ennen meidän tapaamista aiempien epikriisien pohjalta. Tapaaminen hoitavan lääkärin kanssa jatkui samalla kaavalla - turhalla taistelulla ja vakuuttelulla tuulimyllyjä vastaan. Soitimme potilasasiamiehelle, mutta hän ei voinut auttaa tällaisissa mielipide-eroissa kuulemma. Taistelutahtomme yltyi ja teimme viisi sivuisen valituksen Aluehallintovirastoon.

Alkoi elämämme pisin vuosi. Yritimme päästä yksityisille klinikoille hoitoon. Kaikki kaatui, koska asiamme oli kesken Naistenklinikalla. Yritimme vaikuttaa ylilääkäreihin tuloksetta. Saimme vastineen valitukseemme ja mahdollisuuden antaa vielä oman lausunnon. Halmesmäki ei ollut perustellut lausuntoaan kuin parin ontuvan lauseen verran. Iskimme siihen vielä puolustusta asiallisesti pari sivullista. Vihdoin paksu kirjelmä aluehallintovirastosta saapui: meitä oli kohdeltu epäasiallisesti ja tapauksemme olisi käsiteltävä uudestaan.

Naistenklinikka halusi meille kuitenkin lähetteen taas omalta terveysasemalta. Se onnistui helposti. Sitten meille annettiin aika psykiatrille ja psykologille. Kolmen session jälkeen meidät todettiin kelvollisiksi vanhemmiksi. Hormonipoliklinikan olisi annettava hoidot. Me emme kuitenkaan enää kyenneet kohtaamaan samoja lääkäreitä, joten saimme lähetteen Väestöliittoon. Hoidot aloitettiin syksyllä 2012 ja yhteinen Sävelemme syntyi tammikuussa 2014.

Facebookissa on suljettu Vammaiset äidit ryhmä. Valitettavan usein uudet äidit kyselevät, onko muista tehty lastensuojeluilmoituksia. Ja onhan meistä - niin monet ennakkoluuloiset tai kiusalliset ihmiset kuten sosiaalityötekijät, neuvolan tädit tai entiset avustajat ja omat sukulaiset jaksavat piinata. Meidän perheestä tehtiin lopulta viisi ennakoivaa ilmoitusta ennen kuin Sävel syntyi. Tähän mahtui: entinen avustaja, neuvolan täti ja pari sosiaalityöntekijää. Suurin syy oli, että hain ennakkoon lisätunteja arkeeni omalta sosiaalityöntekijältä. Hän ei halunnut myöntää tunteja vaan ajatteli pääsevänsä helpommalla, kun hän tekee ilmoituksen ja saisi meidät lastensuojelu asiakkaiksi. Kun tyttö syntyi, meillä kävi lastensuojelu arvioimassa tilannetta ja vammaispalvelu venytti edelleen päätöksen teossa. Muistoni tuosta ihanasta vauvan kanssa kotiutumisesta ovat jokseenkin täynnä paperisotaa ja vieraita ihmisiä kyselemässä elämän menosta. Otimme tädit kuitenkin ystävällisesti vastaan, koska meillä ei ollut mitään salattavaa. Tarvitsin vain lisää avustajatunteja. Lopulta tädit totesivat meidän pärjäävän, jos vain vammaispalvelu tekee tehtävänsä. Neljä kuukautta jälkikäteen sain lisätunnit ja arki alkoi löytämään muotoaan.

Kaikille vammaisille, jotka haaveilevat vanhemmuudesta, haluan antaa voimia mahdollisten ennakkoluulojen kohtaamiseen pää pystyssä. Jokainen vanhemmaksi aikova on varmasti miettinyt, kuinka lapsen kanssa selviää omilla voimavaroilla.

Haluan jakaa tietoa, kuinka vaikeasti vammaisetkin pärjäävät vanhempina. Tämän vuoksi perustin oman blogin. Mieheni pitää myös omaa blogia isyydestään. Tervemenoa lukemaan!" 

Ei kommentteja:

Lähetä kommentti