Luumimamma vieraili

Kävin vierailemassa Saa tuijottaa -blogissa.
Avauduin vaikeasta tiestämme vanhemmiksi. Linkin sijaan tässä kokonaan kirjoittamani teksti:

"Kun minua pyydettiin vierailemaan tänne Saa tuijottaa! -blogiin, mietin pitkään mistä ja miten kirjoittaisin. Aiheita ja näkemystä vammaiseen vanhemmuuteen on nyt reilun vuoden ajalta. Sitä ennen saimme käydä taiston läpi synkän asenne viidakon. Lisätäkseni tietoisuutta ja suvaitsevuutta, kerron tapahtuneista vielä omin sanoin ja kuinka niistä on selvitty.

Olen CP-vammainen ja miehelläni on vaikea etenevä lihastauti Duchennen lihasdystrofia. Reilu viisi vuotta sitten menimme naimisiin (kesä 2009) ja toivoimme yhteistä lasta kuten moni nuori pari. Yrittämisestä huolimatta mitään ei tapahtunut, joten hakeuduimme tutkimuksiin terveysaseman ehkäisyneuvolan kautta - niin hullunkuriselta kuin se kuulostaakin. Saimme erinomaista kohtelua ja lähetteen Naistenklinikan hormonipoliklinikalle. 

Kutsu lähetteen perusteella saapui muutaman kuukauden odottelun jälkeen. Kutsussa oli aika lääkärille ja sosiaalityöntekijälle. Tällöin haistoimme jo jotain outoa tulevan tapahtumaan. Lääkäri käyttäytyi asiallisesti ja lähetti tarvittaviin testeihin. Sosiaalityöntekijää varten olimme miettineet hieman, mitä kerromme. Hän olikin hyvin sympaattinen ja ymmärtäväinen. 

Tulokset tulivat kesän kynnyksellä. Miehen siittiöiden laatu oli surkea. Tarvitsisimme koeputkihedelmöitystä. Hoitoja ei kuitenkaan aloitettaisi vaan syksyllä olisi ensin vastaanottoaika ja sitä ennen synnytystapa-arviointi minulle. Ihmettelimme, miten tuollainen arviointi tehdään ennen kuin on mitään synnytettävää. Sinisilmäisinä menimme vastaanotolle luullen, että pian hoidot aloitettaisiin rutiinitarkastuksen jälkeen. 

Synnytystapa-arvioinnissa saimme vastaan päihdeäitien osaston ylilääkärin Erja Halmesmäen (Keskon johtajan vaimo). Hän oli tunteettomampi kuin kukaan koskaan tapaamani ihminen. Hän ei siis edes työskennellyt hormonipoliklinikalla vaan oli vain hoitavan lääkärimme ystävä. Vastaanotolla ei tehty mitään tutkimuksia eikä sinänsä otettu kantaa kykyyni synnyttää. Lääkäri luetteli meille syitä, miksi emme kelpaa vanhemmiksi: miehen odotettu elinikä on liian lyhyt, tarvitsemme avustajia lapsen hoidossa ja nämä avustajat pilaavat lapsen tasapainoisen kehityksen. Sopersimme puolustuksellisia näkökulmia, mutta hän ei kuunnellut. Hänen palopuheensa päättyi sanoihin: "Todellista viisautta on osata luopua unelmistaan". Vastaanottoaika oli käytetty ja lähdimme itkien pois.

Saimme saman palopuheen postissa "lääkärinlausuntona" parin päivän päästä. Eli teksti oli kirjoitettu jo ennen meidän tapaamista aiempien epikriisien pohjalta. Tapaaminen hoitavan lääkärin kanssa jatkui samalla kaavalla - turhalla taistelulla ja vakuuttelulla tuulimyllyjä vastaan. Soitimme potilasasiamiehelle, mutta hän ei voinut auttaa tällaisissa mielipide-eroissa kuulemma. Taistelutahtomme yltyi ja teimme viisi sivuisen valituksen Aluehallintovirastoon.

Alkoi elämämme pisin vuosi. Yritimme päästä yksityisille klinikoille hoitoon. Kaikki kaatui, koska asiamme oli kesken Naistenklinikalla. Yritimme vaikuttaa ylilääkäreihin tuloksetta. Saimme vastineen valitukseemme ja mahdollisuuden antaa vielä oman lausunnon. Halmesmäki ei ollut perustellut lausuntoaan kuin parin ontuvan lauseen verran. Iskimme siihen vielä puolustusta asiallisesti pari sivullista. Vihdoin paksu kirjelmä aluehallintovirastosta saapui: meitä oli kohdeltu epäasiallisesti ja tapauksemme olisi käsiteltävä uudestaan.

Naistenklinikka halusi meille kuitenkin lähetteen taas omalta terveysasemalta. Se onnistui helposti. Sitten meille annettiin aika psykiatrille ja psykologille. Kolmen session jälkeen meidät todettiin kelvollisiksi vanhemmiksi. Hormonipoliklinikan olisi annettava hoidot. Me emme kuitenkaan enää kyenneet kohtaamaan samoja lääkäreitä, joten saimme lähetteen Väestöliittoon. Hoidot aloitettiin syksyllä 2012 ja yhteinen Sävelemme syntyi tammikuussa 2014.

Facebookissa on suljettu Vammaiset äidit ryhmä. Valitettavan usein uudet äidit kyselevät, onko muista tehty lastensuojeluilmoituksia. Ja onhan meistä - niin monet ennakkoluuloiset tai kiusalliset ihmiset kuten sosiaalityötekijät, neuvolan tädit tai entiset avustajat ja omat sukulaiset jaksavat piinata. Meidän perheestä tehtiin lopulta viisi ennakoivaa ilmoitusta ennen kuin Sävel syntyi. Tähän mahtui: entinen avustaja, neuvolan täti ja pari sosiaalityöntekijää. Suurin syy oli, että hain ennakkoon lisätunteja arkeeni omalta sosiaalityöntekijältä. Hän ei halunnut myöntää tunteja vaan ajatteli pääsevänsä helpommalla, kun hän tekee ilmoituksen ja saisi meidät lastensuojelu asiakkaiksi. Kun tyttö syntyi, meillä kävi lastensuojelu arvioimassa tilannetta ja vammaispalvelu venytti edelleen päätöksen teossa. Muistoni tuosta ihanasta vauvan kanssa kotiutumisesta ovat jokseenkin täynnä paperisotaa ja vieraita ihmisiä kyselemässä elämän menosta. Otimme tädit kuitenkin ystävällisesti vastaan, koska meillä ei ollut mitään salattavaa. Tarvitsin vain lisää avustajatunteja. Lopulta tädit totesivat meidän pärjäävän, jos vain vammaispalvelu tekee tehtävänsä. Neljä kuukautta jälkikäteen sain lisätunnit ja arki alkoi löytämään muotoaan.

Kaikille vammaisille, jotka haaveilevat vanhemmuudesta, haluan antaa voimia mahdollisten ennakkoluulojen kohtaamiseen pää pystyssä. Jokainen vanhemmaksi aikova on varmasti miettinyt, kuinka lapsen kanssa selviää omilla voimavaroilla.

Haluan jakaa tietoa, kuinka vaikeasti vammaisetkin pärjäävät vanhempina. Tämän vuoksi perustin oman blogin. Mieheni pitää myös omaa blogia isyydestään. Tervemenoa lukemaan!" 

Eteenpäin, sanoi mamma lumessa

Tässä pari kuvaa, kuinka olemme pärjänneet säällä kuin säällä ulkoillessa.

Okei, rattaita työnnän aurinkoisessa säässä tässä kuvassa, mutta tämä toimii myös jäällä ja kovalla pakkaslumella. Täysin sohjossa olen kyllä välttynyt ulkoilulta, mutta näitä päiviä on tähän asti ollut vain muutama tänä talvena.

Ostimme Britax B-Smart 3-pyöräiset vaunut käytettynä, kun Sävel oli pari viikkoa vanha. Siihen asti oli niin kylmä, ettei häntä olisi edes saanut viedä ulos. Eturenkaan tässä mallissa saa lukittua suoraan tai vapaana pyörimään. Ratas osan tilalle saa turvakaukalon helposti kiinni. Rattaat saa täysin vaakatasoon nukkumista tai kuljetuspussia varten.

Olen työntänyt nyt rattaita vuoden. Aluksi meno oli epävarmaa kuin kenellä tahansa tuoreella äidillä. Nyt työnnän melkein missä tahansa maastossa ja tilassa rattaat. Yllä olevassa kuvassa olemme New Yorkin 5th Avenuella jouluostosruuhkassa. Työntäminen tapahtuu aina sähköpyörätuolistani parempi ja pidempi jalkani tavarakorin laidassa pönkkänä. Etupyörä on lukittu suoraksi ja ohjausaisa laskettu sylini korkeudelle. Toisella kädellä ajan sähkäriä ja toisella ohjaan vaunujen suuntaa. Käsillä en siis sinänsä työnnä vainuja vaan pikemminkin jarrutan siihen suuntaan johon mennään (kuin manuaalipyörätuolia). Vaunut ovat melko heppoiset ja muiden työntäessä kehotan käyttämään kahta kättä. Oma yksi käteni seilaakin jatkuvasti aisalla valppaana ohjaten ja tasapainottaen. 

Parvekkeella meillä on hieman risat Brion nelipyöräiset vaunut. Ne eivät mene helposti kasaan ja puoltavat pitkällä matkalla. Täydelliset kuitenkin hieman heijaamiseen ja hyviin uniin. Näin voimme säilyttää sähköpyörätuoleja ja ulkoiluvaunuja kerrostalon alakerrassa.

Olen työntänyt 80-luvun nelipyöräisiä vaunuja Luumipapan kotiseuduilla. Ne kulkivat lähes yhtä kevyesti kuin Britaxit. Vain tavarakori meinasi välillä karata jalan alta. Mukava oli hipsteröidä ja fiilistellä Luumipapallakin käytössä olleiden rattaiden kanssa. Eikä tarvinnut ottaa omia rattaita viikonloppureissulle mukaan. 

Tyttö nukkuu päiväunet aina parvekkeella, joten sinänsä pakollista ulkoilua emme noudata päivittäin. Sävel sai ihanan pulkan joululahjaksi Vivi-kummilta. Olemmekin käyneet pulkkailemassa aina uuden lumen ja hiekoituksen salliessa. Eikä äidin habaa ole rasittanut pienet hiekatkaan. Pulkan pohjahan on tehty kulutettavaksi ;)

Tämä oli melko lyhyt postaus. Haluaisin olla yhtä ahkera ja ihailtava bloggaaja kuin Selina. Onnittelut Kun äiti kelaa -blogin pääsystä Kaksplussan blogiyhteistyöhön!

Tuokoon nämä pienet raapaisuni vain lisämaustetta invaäitiblogien maailmaan. 

Luumiperheen vuosi 2014

Tammikuussa tyttö syntyi. Tuo pieni nyytti ja kaikki sen mukana kotiin tuoma oli uutta. Tutustuimme häneen. Yöt tyttö nukkui vieressämme, vaikka isiä aluksi pelottikin. Tyttö nukahti usein iltaisin isän rinnan päälle levollisesti. Päivisinkin tyttö nukkui paljon ja heräili vain syömään. Meillä kävi paljon ihmisiä kylässä ja saimme paljon herkkuja rotinoina.  Arkisin päivällä Saila sai apua perhetyöntekijöiltä aamupäivisin, koska avustustilanne oli kysymyksenä edelleen sossussa. Tätien vinkit ja läsnäolo hieman naurattivat, mutta päätimme ottaa kaiken avun avoimin mielin. Kolmen viikon ikäisenä tyttö jo matkusti kanssamme Turkuun, jonne lähdimme pelaamaan tietysti spt-salibandya. Turnaustulokset eivät olleet loistokkaita, mutta matkustaminen muuten meni kaikin puolin hyvin ja koko perhe nautti ihanasta seurasta.

Helmikuussa lapsen kanssa eläminen tasaantui ja perhetyö loppui. Loppuraporttiin kirjattiin, että pärjäämme hyvin vanhempina. Avustajatunnit riittivät juuri ja juuri, mutta isovanhemmat kävivät onneksi usein iltaisin auttelemassa. Tyttö alkoi osallistua salibandytreeneihin nukkuen turvakaukalossa sekä bänditreeneihin nukkuen tai kummitädin syliin tutustuen. Rokkityttömme osallistui ensimmäistä kertaa mukanamme bändimme V.Auerin keikalle. Hän myös hymyili ensimmäisen kerran isille sitteristä. Suhteet alkoivat syntymään.

Maaliskuussa yhteinen Sävelemme sai nimensä. Koko nimeksi tuli Sävel Maria Luna Luumi. Koko suku tuli juhlimaan ristiäisiin ja päivän sankari oli hurmaava. Rääppiäisiä saatiin viettää vielä tovi ja paljon ihania ystäviä kävi taas tutustumassa tytön kehitykseen. Sampo teki ristiäisiin laulun Sävelelle. Kappaleen esitti juhlassa kummitäti Vivi ja Heikki-setä. Saila sai vihdoin avustajapäätöksen ja vapaa-ajallekin löytyi jo vihdoin apulainen.

Huhtikuussa Sävel aloitti viikoittaisen vauvauinnin. Hän oli heti sinut veden kanssa. Äiti sai ensimmäisen vapaaillan, mutta kaipasi heti kotiin. Isi ja mummo olivat pärjänneet mainiosti Sävelen kanssa. Pääsiäiseksi matkustimme Sampon veljen perheen luokse. Viikonloppu oli tunnelmallinen ja aurinkoinen. Kävimme kolmestaan vaunuttelemassa. Kaikki serkut olivat koolla ja Sävel pienimpänä sai paljon huomiota. Spt-säbä kausi päättyi omaan turnaukseen Vantaalla. Järjestelyt ja vanhemmuus klaarattiin hyvin isovanhempien avustuksella. Tyttöä ihasteltiin kentän laidalla. Vanhempien suoritukset kentällä eivät kyllä ihastuttaneet. Junioreiden joukkue vei kuitenkin sarjansa mestaruuden ja heitä kannustettiin hurjasti.

Toukokuussa Sävel lensi ensimmäistä kertaa. Saila, Sävel ja ämmi varavaareineen lähtivät Kreetalle ja Sampo-isi sai viettää rauhassa vappua. Matka sujui ongelmitta ja oli todella rento. Toukokuussa juhlittiin junioreiden mitaleita ja saatiin ensi-ilta Helsinki Outsiders -dokumentille. Dokumentti esitettiin televisiosta syksyllä. Vaikka dokumentti kertoi joukkueestamme, oli perheemme aikamoisesti keskiössä. Toukokuussa nähtiin myös isomummoa ja muita sukulaisia Sailan serkun ylioppilasjuhlissa.

Kesäkuussa Sampo oli töissä, mutta Sävel tapaili saman ikäisiä vauvakamuja. Muutaman päivän loman perhe vietti bändileirin merkeissä. Biisejä sovitettiin levytyskuntoa kohti ja saimme hieman sovitella Sävelen päivärytmiä soittamiseen. Kunnialla suoriuduttiin ja tyttö rokkasi loppuesitysten yleisössä.

Heinäkuussa Sampo teki töitä edelleen paljon ja lähdimme vain minilomalle Rautjärvelle. Sävel sai tutustua maaseutuun sekä pesäpallo-otteluun, keinua ja leikkiä ukon kanssa paljon. Isin tultua töistä, ulkoilimme aina sään salliessa koko perhe. Ja säähän salli.

             

Elokuussa Sampon odotettu loma alkoi ja lähdimme Müncheniin koko perhe. Sävelen toinen lentomatka sujui hyvin. Helteisessä Münchenissä kannustimme Suomen spt-salibandyjoukkuetta MM-kisojen pronssille. Oli outoa olla vain kisaturistina. Sävel oppi ryömimään hurjaa vauhtia hotellin kokolattiamatolla. Sävel kävi ensimmäistä kertaa festareilla elokuun alussa. Peltorit korvilla tavattiin Samuli Edelman ja hyvä ystävä. Sävel nautti säästä ja seurasta selvästi. Musiikki tosin oli hieman liian kovalla kuulosuojaimista huolimatta.

Olimme perinteisessä Uudenmaan lihastautiyhdistyksen perheviikonlopussa Högsandissa. Olemme käyneet siellä jo vuosia, mutta tällä kertaa oli merkittävää osallistua todellisena perheenä.

Syyskuussa muutimme isompaan asuntoon. Sävel sai oman huoneen ja kaikki enemmän tilaa liikkua. Hieman kesti asettua taloksi, mutta nyt nautimme jo tilasta. Edellinen asunto jätettiin haikeudella. Uutta tupaa juhlittiin kavereiden kanssa. Syksyiseen tapaan harrastukset astuivat taas kuvioihin rytmittämään viikkoja.

Lokakuussa Sailan äitiysloma loppui, mutta jatkui hoitovapaana. V.Auer keikkaili tavallista ahkerammin. Sävel oli mukana päiväkeikoilla. Teimme myös pienen retken Turkuun lihastautipäiville, jossa osallistuimme perhetapaamiseen ja kerroimme matkailuillassa kokemuksia.

Marraskuussa bändi lähti keikalle Poriin ja niin meidän koko perhe. Matka oli bändille todella antoisa, koska saimme puhuttua tulevaisuudesta. Salibandyturnauksen järjestäminen piti myös kiireisenä. Jälkeenpäin ihmettelee, miten kaiken on ehtinytkään järjestää.

Joulukuu ei ole ollut sen rauhallisempi. On vietetty pikkujouluja muutamaan otteeseen. Saila ja Sävel kävivät New Yorkissa. Saila toteutti pitkäaikaisen haaveen Mariah Careyn joulukonsertissa. Sävel tykkäsi shoppailla, mutta palatessa aikaerosta toipuminen on vienyt aikansa. Jouluna rauhoitumme kotona perheen parissa ja lähdemme vielä nautiskelemaan Rautjärvelle perinteisen joulun tunnelmaa.

Luumiperheen tarina osa 1: Luumivaipat

Avasin tuonne esittelyihin Luumipapan ja itseni taustoja. Sieltä näkee lehtijutusta, joka on tehty syksyllä 2013, kuinka pitkä tiemme perheeksi oli. PITKÄ. Aikamme Luumiperheenä alkoi tammikuussa, kun Sävel syntyi. Siihen asti olimme nuori pariskunta, jotka hieman alkoivat paisumaan kuin muumit konsanaan. Nyt Luumiperheen pyörityksessä ja Sävelen säännöllisen ruokailun viitoittamina olemme palanneet omiin mittoihin. Luumipapan isyyskilotkin on saatu aisoihin. 

Sävel syntyi sovitulla sektiolla. Vielä edellisenä päivänä synnytyksestä toivoin, että voisin pitää ikuisesti muumimahan tai päästää hänet ulos teini-iässä. Pelkäsin vauva-arkea kamalasti. Olen todella kömpelö ja hidas. Koko ajan olen asennoitunut, että ensimmäiset kolme vuotta ovat haasteellisimpia. Tämä on ollut helpompaa kuin kuvittelin. Vammani kanssa kaikki arkiaskareet ovat hitaahkoja ja minun täytyy oppia omat tapani tehdä niitä. Tarpeeksi toistaessa ne alkavat sujua. Esimerkiksi minulla meni lähemmäs kymmenen vuotta oppia omien sukkien pukeminen. Nyt se onnistuu, mutta edellyttää tarpeeksi tukevaa ja matalaa istumapaikkaa. Samoin vauvan vaippojen vaihto oli aluksi äärimmäisen hidasta. Onneksi vauva oli pieni ja paikallaan aluksi. Olen nyt vaihtanut lähes 1000 vaippaa ja olen harjaantunut. Yksi ilta Luumipappa ihmetteli kun meillä meni vain muutama huiskaus vaipan laittoon. Paljon kätevämmin kuin Luumipapalla ja hänen avustajallaan olisi mennyt. Harjoitus tekee mestarin. 

Kotona pyrin tekemään kaikki hoidolliset asiat itse. Toki mummien ja kummien annetaan välillä harjoitella. Tai jos lähtöön on 5 minuuttia ja Sävel vääntää kakat, on pakko antaa avustajan osallistua pukemiseen. Tai jos Sävel kakkaa viidettä kertaa päivässä ja alan väsähtää kamppailuun, olen toivonut, että Luumipappa hoksaisi ja hoitaisi homman avustajansa kanssa. Näitä tapahtuu äärimmäisen harvoin. Tänään Luumipappa lähti jo tuumasta toimeen, mutta kun kävin katsomassa avutonta miesten touhua, päätin viettää laatuaikaa hoitopöydän ääressä lisää. 

Minulla onkin maailman paras hoitopöytä. Se on entinen ATK-taso, joka on säädetty juuri minulle täydelliselle korkeudelle. Lisäksi Sävelen opittua kääntymään, siihen rakennettiin paksut pahvireunat, joita kelpaa välillä vaikka jyrsiä. Saa nähdä kuinka kauan pöytä toimii, kun Sävel on nyt alkanut nousta tasolla polvilleen. 

Älykäs tyttö kuitenkin selvästi tietää, kuinka äidin kanssa homma hoituu. Tarvitaan vain erilaisia purkkeja ja purnukoita, niin tyttö viihtyy selällään vaipan, bodyn kiinnityksen ja housujen ajan. Tosin välillä voi nousta ja höpsötellään. Luumimamma saa haleja, kun estelen tyttöä lähtemästä. Se on oikeastaan jo laatuaikaa, kun tyttö ei muuten enää niin sylivauva ole. 

Hirmuisella vauhdilla tämä ensimmäinen vuosi on mennyt. Enää kaksi oletettua haasteellista vuotta :D 

Tasa-arvoinen avioliittolaki

En lähtenyt Facebook-kmpanjointiin tasa-arvoisen avioliittolain puolesta, koska mielestäni se meni turhaksi vouhottamiseksi. Suurin osa ei edes tiennyt, minkä puolesta kampanjoitiin.

Meillä kyllä kotona keskusteltiin asiasta paljonkin. Luumipappa oli hyvin kiinnostunut asian etenemisestä ja otti kantaa Facebookissa moniin keskusteluihin. Ehkä Luumipappa toivoi myös oman avioliittonsa tasa-arvoistuvan. Toivossa on hyvä elää, mutta meillä on aikamoinen akkavalta.

On hienoa, että asia nyt etenee. Tosin hallinnollisen hitaasti. Kaikki muu nykypäivänä on niin tätä  hetkeä paitsi päätöksen teko ja valitusten käsittely. Säveltä toivoessa jouduimme tämän kokemaan, kun valitimme Aluehallintovirastoon epätasa-arvoisesta kohtelusta hedelmöityshoidoissa. Onneksi vuoden odotuksen jälkeen uskalias lakimies totesi meidän olevan kantelussa oikeassa. Nyt meillä on nyt yhteinen Sävel.

Tasa-arvo kaikille!

Syksyn Sävel

Tämä tehköön blogista hitin. Samalla esittelen Luumimamman elämän keskipisteen: Sävel-tyttäremme.