Luumimamma vieraili

Kävin vierailemassa Saa tuijottaa -blogissa.
Avauduin vaikeasta tiestämme vanhemmiksi. Linkin sijaan tässä kokonaan kirjoittamani teksti:

"Kun minua pyydettiin vierailemaan tänne Saa tuijottaa! -blogiin, mietin pitkään mistä ja miten kirjoittaisin. Aiheita ja näkemystä vammaiseen vanhemmuuteen on nyt reilun vuoden ajalta. Sitä ennen saimme käydä taiston läpi synkän asenne viidakon. Lisätäkseni tietoisuutta ja suvaitsevuutta, kerron tapahtuneista vielä omin sanoin ja kuinka niistä on selvitty.

Olen CP-vammainen ja miehelläni on vaikea etenevä lihastauti Duchennen lihasdystrofia. Reilu viisi vuotta sitten menimme naimisiin (kesä 2009) ja toivoimme yhteistä lasta kuten moni nuori pari. Yrittämisestä huolimatta mitään ei tapahtunut, joten hakeuduimme tutkimuksiin terveysaseman ehkäisyneuvolan kautta - niin hullunkuriselta kuin se kuulostaakin. Saimme erinomaista kohtelua ja lähetteen Naistenklinikan hormonipoliklinikalle. 

Kutsu lähetteen perusteella saapui muutaman kuukauden odottelun jälkeen. Kutsussa oli aika lääkärille ja sosiaalityöntekijälle. Tällöin haistoimme jo jotain outoa tulevan tapahtumaan. Lääkäri käyttäytyi asiallisesti ja lähetti tarvittaviin testeihin. Sosiaalityöntekijää varten olimme miettineet hieman, mitä kerromme. Hän olikin hyvin sympaattinen ja ymmärtäväinen. 

Tulokset tulivat kesän kynnyksellä. Miehen siittiöiden laatu oli surkea. Tarvitsisimme koeputkihedelmöitystä. Hoitoja ei kuitenkaan aloitettaisi vaan syksyllä olisi ensin vastaanottoaika ja sitä ennen synnytystapa-arviointi minulle. Ihmettelimme, miten tuollainen arviointi tehdään ennen kuin on mitään synnytettävää. Sinisilmäisinä menimme vastaanotolle luullen, että pian hoidot aloitettaisiin rutiinitarkastuksen jälkeen. 

Synnytystapa-arvioinnissa saimme vastaan päihdeäitien osaston ylilääkärin Erja Halmesmäen (Keskon johtajan vaimo). Hän oli tunteettomampi kuin kukaan koskaan tapaamani ihminen. Hän ei siis edes työskennellyt hormonipoliklinikalla vaan oli vain hoitavan lääkärimme ystävä. Vastaanotolla ei tehty mitään tutkimuksia eikä sinänsä otettu kantaa kykyyni synnyttää. Lääkäri luetteli meille syitä, miksi emme kelpaa vanhemmiksi: miehen odotettu elinikä on liian lyhyt, tarvitsemme avustajia lapsen hoidossa ja nämä avustajat pilaavat lapsen tasapainoisen kehityksen. Sopersimme puolustuksellisia näkökulmia, mutta hän ei kuunnellut. Hänen palopuheensa päättyi sanoihin: "Todellista viisautta on osata luopua unelmistaan". Vastaanottoaika oli käytetty ja lähdimme itkien pois.

Saimme saman palopuheen postissa "lääkärinlausuntona" parin päivän päästä. Eli teksti oli kirjoitettu jo ennen meidän tapaamista aiempien epikriisien pohjalta. Tapaaminen hoitavan lääkärin kanssa jatkui samalla kaavalla - turhalla taistelulla ja vakuuttelulla tuulimyllyjä vastaan. Soitimme potilasasiamiehelle, mutta hän ei voinut auttaa tällaisissa mielipide-eroissa kuulemma. Taistelutahtomme yltyi ja teimme viisi sivuisen valituksen Aluehallintovirastoon.

Alkoi elämämme pisin vuosi. Yritimme päästä yksityisille klinikoille hoitoon. Kaikki kaatui, koska asiamme oli kesken Naistenklinikalla. Yritimme vaikuttaa ylilääkäreihin tuloksetta. Saimme vastineen valitukseemme ja mahdollisuuden antaa vielä oman lausunnon. Halmesmäki ei ollut perustellut lausuntoaan kuin parin ontuvan lauseen verran. Iskimme siihen vielä puolustusta asiallisesti pari sivullista. Vihdoin paksu kirjelmä aluehallintovirastosta saapui: meitä oli kohdeltu epäasiallisesti ja tapauksemme olisi käsiteltävä uudestaan.

Naistenklinikka halusi meille kuitenkin lähetteen taas omalta terveysasemalta. Se onnistui helposti. Sitten meille annettiin aika psykiatrille ja psykologille. Kolmen session jälkeen meidät todettiin kelvollisiksi vanhemmiksi. Hormonipoliklinikan olisi annettava hoidot. Me emme kuitenkaan enää kyenneet kohtaamaan samoja lääkäreitä, joten saimme lähetteen Väestöliittoon. Hoidot aloitettiin syksyllä 2012 ja yhteinen Sävelemme syntyi tammikuussa 2014.

Facebookissa on suljettu Vammaiset äidit ryhmä. Valitettavan usein uudet äidit kyselevät, onko muista tehty lastensuojeluilmoituksia. Ja onhan meistä - niin monet ennakkoluuloiset tai kiusalliset ihmiset kuten sosiaalityötekijät, neuvolan tädit tai entiset avustajat ja omat sukulaiset jaksavat piinata. Meidän perheestä tehtiin lopulta viisi ennakoivaa ilmoitusta ennen kuin Sävel syntyi. Tähän mahtui: entinen avustaja, neuvolan täti ja pari sosiaalityöntekijää. Suurin syy oli, että hain ennakkoon lisätunteja arkeeni omalta sosiaalityöntekijältä. Hän ei halunnut myöntää tunteja vaan ajatteli pääsevänsä helpommalla, kun hän tekee ilmoituksen ja saisi meidät lastensuojelu asiakkaiksi. Kun tyttö syntyi, meillä kävi lastensuojelu arvioimassa tilannetta ja vammaispalvelu venytti edelleen päätöksen teossa. Muistoni tuosta ihanasta vauvan kanssa kotiutumisesta ovat jokseenkin täynnä paperisotaa ja vieraita ihmisiä kyselemässä elämän menosta. Otimme tädit kuitenkin ystävällisesti vastaan, koska meillä ei ollut mitään salattavaa. Tarvitsin vain lisää avustajatunteja. Lopulta tädit totesivat meidän pärjäävän, jos vain vammaispalvelu tekee tehtävänsä. Neljä kuukautta jälkikäteen sain lisätunnit ja arki alkoi löytämään muotoaan.

Kaikille vammaisille, jotka haaveilevat vanhemmuudesta, haluan antaa voimia mahdollisten ennakkoluulojen kohtaamiseen pää pystyssä. Jokainen vanhemmaksi aikova on varmasti miettinyt, kuinka lapsen kanssa selviää omilla voimavaroilla.

Haluan jakaa tietoa, kuinka vaikeasti vammaisetkin pärjäävät vanhempina. Tämän vuoksi perustin oman blogin. Mieheni pitää myös omaa blogia isyydestään. Tervemenoa lukemaan!" 

Eteenpäin, sanoi mamma lumessa

Tässä pari kuvaa, kuinka olemme pärjänneet säällä kuin säällä ulkoillessa.

Okei, rattaita työnnän aurinkoisessa säässä tässä kuvassa, mutta tämä toimii myös jäällä ja kovalla pakkaslumella. Täysin sohjossa olen kyllä välttynyt ulkoilulta, mutta näitä päiviä on tähän asti ollut vain muutama tänä talvena.

Ostimme Britax B-Smart 3-pyöräiset vaunut käytettynä, kun Sävel oli pari viikkoa vanha. Siihen asti oli niin kylmä, ettei häntä olisi edes saanut viedä ulos. Eturenkaan tässä mallissa saa lukittua suoraan tai vapaana pyörimään. Ratas osan tilalle saa turvakaukalon helposti kiinni. Rattaat saa täysin vaakatasoon nukkumista tai kuljetuspussia varten.

Olen työntänyt nyt rattaita vuoden. Aluksi meno oli epävarmaa kuin kenellä tahansa tuoreella äidillä. Nyt työnnän melkein missä tahansa maastossa ja tilassa rattaat. Yllä olevassa kuvassa olemme New Yorkin 5th Avenuella jouluostosruuhkassa. Työntäminen tapahtuu aina sähköpyörätuolistani parempi ja pidempi jalkani tavarakorin laidassa pönkkänä. Etupyörä on lukittu suoraksi ja ohjausaisa laskettu sylini korkeudelle. Toisella kädellä ajan sähkäriä ja toisella ohjaan vaunujen suuntaa. Käsillä en siis sinänsä työnnä vainuja vaan pikemminkin jarrutan siihen suuntaan johon mennään (kuin manuaalipyörätuolia). Vaunut ovat melko heppoiset ja muiden työntäessä kehotan käyttämään kahta kättä. Oma yksi käteni seilaakin jatkuvasti aisalla valppaana ohjaten ja tasapainottaen. 

Parvekkeella meillä on hieman risat Brion nelipyöräiset vaunut. Ne eivät mene helposti kasaan ja puoltavat pitkällä matkalla. Täydelliset kuitenkin hieman heijaamiseen ja hyviin uniin. Näin voimme säilyttää sähköpyörätuoleja ja ulkoiluvaunuja kerrostalon alakerrassa.

Olen työntänyt 80-luvun nelipyöräisiä vaunuja Luumipapan kotiseuduilla. Ne kulkivat lähes yhtä kevyesti kuin Britaxit. Vain tavarakori meinasi välillä karata jalan alta. Mukava oli hipsteröidä ja fiilistellä Luumipapallakin käytössä olleiden rattaiden kanssa. Eikä tarvinnut ottaa omia rattaita viikonloppureissulle mukaan. 

Tyttö nukkuu päiväunet aina parvekkeella, joten sinänsä pakollista ulkoilua emme noudata päivittäin. Sävel sai ihanan pulkan joululahjaksi Vivi-kummilta. Olemmekin käyneet pulkkailemassa aina uuden lumen ja hiekoituksen salliessa. Eikä äidin habaa ole rasittanut pienet hiekatkaan. Pulkan pohjahan on tehty kulutettavaksi ;)

Tämä oli melko lyhyt postaus. Haluaisin olla yhtä ahkera ja ihailtava bloggaaja kuin Selina. Onnittelut Kun äiti kelaa -blogin pääsystä Kaksplussan blogiyhteistyöhön!

Tuokoon nämä pienet raapaisuni vain lisämaustetta invaäitiblogien maailmaan.